Matka małej schizofreniczki - zaburzenia schizoafektywne z podtypem dwubiegunowym u dziecka

Opiszę teraz jedną z wielu sytuacji, w których moja córka zachowała się w sposób logicznie niewytłumaczalny.

Pewnego słonecznego dnia wybrałam się z dziećmi do parku. Syn był wtedy mały w spacerówce. Córka próbowała wyciągnąć go z wózka, ale zahaczyła mu się nóżka. Zaczęła więc nim szarpać zdenerwowana. Powiedziałam wtedy do niej spokojnie: poczekaj, pomogę Ci. W tym momencie córka zaczęła krzyczeć z całych sił: ratunku, mama chce mnie zabić. Ludzie skierowali na nas swój wzrok, a ja nie wiedziałam, dokąd mam wtedy uciec. Zapakowałam więc syna do wózka, wzięłam krzyczącą i płaczącą córkę za rękę i biegiem leciałam do domu. Córka oczywiście zaczęła mi uciekać prosto na ulicę. Miałyśmy ze sobą małego pieska, którego córka trzymała na rękach. Kiedy kazałam jej się zatrzymać, gdyż akurat nadjeżdżał samochód, ona ni z tąd ni z owąd rzuciła psem wprost pod koła pojazdu. Na szczęście auto zdołało zahamować. Kiedy dotarłyśmy do domu, usiadłam i zaczęłam płakać. Nie wiedziałam, co mam ze sobą zrobić. Byłam bezsilna i wystraszona, ale wiedziałam, że nie mogę tego tak zostawić. Udałyśmy się więc znowu do psychiatry, która już od progu kazała mi wypełnić ankietę dotyczącą ADHD. Zdziwiło mnie to, ale wypełniłam. To, co usłyszałam w gabinecie przyprawiło mnie o mdłości. Pani dziecko jest niegrzeczne i manipuluje otoczeniem. Pani doktor powiedziała to w obecmności córki, która wzięła nogi za pas i zaczęła uciekać z poradni. Musiałam ją gonić. Niestety nigdy więcej nie mogłyśmy tam wrócić, bo córka na sam dźwięk nazwiska pani doktor, dostawała spazmów i wcale jej się wtedy nie dziwiłam. Ja sama nie miałam ochoty tam wracać. Niestety tak wyglądają często wizyty u psychiatrów. Zaczęłam więc poszukiwania kolejnego, który orzekł to samo - ADHD i zaburzenia zachowania. Diagnozy ADHD nie potwierdziła ani szkoła, ani żadna poradnia, ani neurolog, ani żaden terapeuta. Córka otrzymała kolejne leki - rispolept, po którym nastąpiła poprawa na pół roku, więc odetchnęłam z ulgą. Niestety po tym czasie objawy znów powróciły, a ponieważ po kilku wizytach u pana doktora, który wciąż podtrzymywał diagnozę ADHD podśmiechując się pod nosem nic się nie zmieniło szlag mnie trafił. Córka nie miała żadnego ADHD. zalecono mi poszukiwanie kolejnego lekarza, który bardziej zbliżył się do trafnej diagnozy. Pan doktor po wywiadzie zdiagnozował autyzm atypowy oraz podejrzenie Zespołu Landaua-Kleffnera i Zespołu Touretta. Ta ostatnia diagnoza okazała się całkowicie mylna po tym jak udałam się do neurologa, która specjalizuje się w tym zespole. Pani doktor powiedziała, że nagminne przeklinanie u córki występuje tylko wtedy, kiedy dziecko przeżywa silne emocje związane z określoną sytuacją, co w Zespole Touretta tak nie wygląda. Pod lupę został wzięty jednak Zespół Landaua-Kleffnera (padaczka z afazją), który pasował do pierwszych jej objawów - cofnięcie się mowy, napadowe zapisy eeg oraz ślad po udarze w rezonansie mózgu.

Ciag dalszy nastąpi

W tym poście napiszę o efekcie końcowym, a całą resztę będę opisywać później. 

Córka, tak jak już pisałam, swoje dziwne zachowania zaczęła w wieku lat 6ciu. W między czasie przeszliśmy trzech lub czterech psychiatrów. Dwa lata temu po dwóch wizytach u jednej z psychiatrów, lekarka skierowała córkę na oddział, uprzednio zapisując jej lek p/psychotyczny, po którym jej stan bardzo się poprawił. Po trzech chyba tygodniach została przyjęta na oddział psychiatryczny celem pogłębienia diagnostyki. Na oddziale dostawała leki, w tym lek uspakajający. Przez ten czas niewiele się działo. Córka swoim zwyczajem "schowała" się za wycofaniem, w związku z czym wyszła ze szpitala z diagnozą zaburzeń emocjonalnych wieku dziecięcego. Córka jednak otrzymała lek p/psychotyczny do brania w domu.

Został wtedy skierowany pierwszy wniosek do Sądu Rodzinnego o wgląd w sytuację małoletniej. Był kurator, były wywiady, było sprawdzenie środowiska rodzinnego, po czym sprawa z uwagi na bezpodstawność wniosku została zamknięta. 

Trzy miesiące po pobycie na oddziale, objawy u córki powróciły ze zdwojoną siłą, więc udałam się na wizytę do jednego z najlepszych psychiatrów w kraju. Z przyczyn oczywistych zmieniłam lekarza. Trudno mi było wracać do lekarki, która podała mnie do Sądu i oskarżyła o wymyślanie. Siedziałyśmy u lekarza z trzy godziny. W tym czasie lekarz wielokrotnie zadawał córce te same pytania, niektóre w zmienionej formie, by sprawdzić, czy będzie utrzymywała swoją wersję, jakoby wszyscy ją obrażali, wyzywali, obmawiali, obserwowali ją itp...Pytał o nazwiska tych osób. Również w szkole potrafiła zgłaszać wychowawczyni, że dwóch chłopców, których nie było jakiś czas w szkole przed chwilą uderzyli ją w głowę i się z niej śmiali. Oczywiście szybko okazywało się, że taka sytuacja nie miała wtedy miejsca. Tak potrafiła się często zachować, choćby na lekcjach koszykówki, kiedy przy świadkach w postaci kilku rodziców i ciszy panującej na sali, córka potrafiła wpaść w histerię pokazując palcem, że koleżanki ta i tamta ją obrażają, kiedy żadna z nich nie otworzyła buzi.

W pewnym momencie, na chwilę lekarz zmienił temat rozmowy i zapytał o jej nastrój i o to, czy miewa takie fazy, że przez ponad tydzień przynajmniej odczuwa dużą energię, nie może zasnąć i wiecznie by coś robiła, a potem po iluś dniach, czy ten nastrój się obniża, czy czuje się senna, nic jej się nie chce, nie ma motywacji do czegokolwiek, nie chce się myć itp...W tym momencie córka zaczęła krzyczeć na niego pytając czemu powiedział, że jest zła i głupia. Lekarz oczywiście nie użył w ogóle takich słów. Za chwilę pan doktor powrócił do poprzednich pytań o słownictwo, jakiego ludzie, znajomi, koleżanki wobec niej używają, czy nadal podtrzymuje to, co mówiła wcześniej. Wtedy córka odparła, że w zasadzie, to nikt nie używa wobec niej takich sformułowań, ale to dlatego, że ludzie porozumiewają się ukrytymi kodami, jednym słowem mówiąc zdanie A, myślą dokładnie odwrotnie i jej życzą źle, obgadują ją itd...Opowiadała tak nawet w sytuacjach, kiedy ktoś stał daleko od niej i nie mogła ani wiedzieć, ani słyszeć, co ktoś mówił, ale w jej mniemaniu była wtedy obgadywana i wyśmiwana. Dla niej zawsze mówili i mówią o niej. W postawieniu diagnozy wspomogły lekarza również skłonności do schizofrenii w mojej najbliższej rodzinie - moja matka ma dokłądnie identyczny problem z funkcjonowaniem - wmawianie ludziom, że coś powiedzieli, że coś zrobili, choć nic takiego nie miało nigdy miejsca, matka wpadała w szał, stawała się wulgarna, zaczynała wszystkim rzucać i obrażać twierdząc, że słyszała, czy widziała coś, czego nie było. Jej ojciec, a mój dziadek chorował na schizofrenię. Z diagnozą zgodzili się inni specjaliści znający moją córkę i tak oto otrzymała diagnozę zaburzeń schizoafektywnych z podtypem dwubiegunowym, która to diagnoza jest nadal podtrzymywana.  Lekarz uznał, że po leku córki zaburzenia mogły przejść w remisję, istotnie spokój panował aż prawie 5 miesięcy. 

Ciąg dalszy nastąpi

Odchodząc na chwilę od tematyki wizyt u specjalistów...

Jak już pisałam - po przejściu przez córkę infekcji - mononukleozy zakaźnej, szkarlatyny i zapalenia oskrzeli, zaczęły się problemy neuropsychiatryczne. Niestety nie tylko one spędzały mi sen z powiek. To, co się działo w sferze odżywiania się do dzisiaj pozostaje ogromnym naszym problemem, z którym jeszcze się nie uporałyśmy. 

Nagle z w miarę jedzącego dziecka, córka stała się dzieckiem wybrzydzającym do granic możliwości. Wszystko, co wcześniej jadła teraz albo śmierdzi, albo cudownie stale zmienia smaki. Nastała era wybiórczości pokarmowej, kiedy to dziecko potrafi przez długi czas jeść dwie rzeczy na krzyż, a ręka, noga, mózg na ścianie, jeśli w sklepach zabraknie tych produktów...Większość swojego czasu spędzam na wycieczkach po marketach w poszukiwaniu określonego rodzaju parówek, czy innych produktów. Tłumaczenia, że parówki x smakują identycznie jak parówki y na nic się zdają. Nawet nie spróbuje. Awantury w sklepach, wyzwiska, wyzywanie ekspedientek, bo czegoś akurat nie ma i mają natychmiast wyłożyć to na półkę. Kiedy wpada w stan manii, potrafi o 3 nad ranem zrobić awanturę, że skończyła się jej ulubiona zupa. Nie interesuje jej wtedy, że obok śpią sąsiedzi. Krzyk, bo ona jest głodna i musi koniecznie zjeść swoją zupę. Śniadania i kolacje to praktycznie od kilku lat obiad. O kanapkach nie chce nawet słyszeć. Nawet, jeśli lubi bułkę i lubi drobiową szynkę, połączenie tych produktów w jedną całość nie wchodzi w grę. Jeśli ma fazę na jedzenie zupy, to je ją na śniadanie, obiad i kolację, więc możecie sobie tylko wyobrazić, co się dzieje, kiedy staję do wyzwania przyszykowania jej jedzenia do szkoły. Muszę zawsze w zanadrzu mieć zupę, lub inny produkt, który akurat w tym okresie chce jeść, bo kanapek do szkoły dać nie mogę. Ogarnia mnie wtedy czarna rozpacz. Kombinuję więc jak tutaj do plecaka przemycić cokolwiek. Ratują nas wtedy owoce i parówki. Poważniejszy problem pojawia się niestety wtedy, gdy nastąpi faza na to, że nagle coś, co jadła z apetytem zaczyna jej nagle śmierdzieć lub inaczej smakować, a ja nie mam w domu nic innego, bo jak tu się przygotować na taką huśtawkę. Nie zawsze jest to możliwe. Wtedy do akcji wkracza żabka, którą mamy pod domem i kupienie czegokolwiek, np rogala seven days czy choćby suchej bułki. To, że w poniedziałek chce do szkoły rogala na wtorek, nie oznacza, że we wtorek tego rogala będzie chciała nadal. Kuchnia i lodówka to miejsca, na których widok ogarniają mnie spazmy już od momentu rannej pobudki. Pominę milczeniem, bo to to akurat light, na który nie zwracam już uwagi, bo nie warto, kiedy to córka nie toleruje łączenia produktów na talerzu, bo się pobrudzą, czy wybieranie jedynie wody butelkowanej ze sklepu, bo z domowego czajnika ta sama woda wywołuje u niej odruch wymiotny, czy jedzenie ziemniaków w formie kawałków, bo puree, to już nie są ziemniaki, a na widok puree, nie zje nawet całej reszty tego, co jest przygotowane na obiad. Zdarzy się starszemu bratu zapomnieć o tym, że siostrze trzeba zostawić kilka kawałków w całości. Rzucanie talerzem, wyzywanie, lament na całą kamienicę: "głodzą mnie". Reszty nie będę opisywać, bo są to dokładnie takie same schematy... ;-)

Początkowa neofobia żywieniowa przerodziła się u córki w stałą wybiórczość pokarmową. 

Pierwszy raz trafiłam z córką do psychiatry, kiedy córka miała 6 lat. Opisałam lekarzowi wszystkie objawy, o których pisałam wcześniej w moich postach. Lekarz był małomówny, ale to jeden z najlepszych psychiatrów w kraju. Powiedział mi wtedy: objawy, jakie pani opisuje są charakterystyczne dla początków schizofrenii. Niestety takiej diagnozy nie powinno się stawiać tak małym dzieciom, dlatego zapiszę córce rispolept, ale do rozmowy wrócimy za kilka lat, kiedy córka będzie miała przynajmniej lat 13. Córka wtedy otrzymała diagnozę zaburzeń zachowania. Zaczęłam więc podawać lek i czekałam na efekty. 

Lek działał przez pierwsze 3 miesiące. Po tym czasie objawy przybrały na sile. Córka nagle zaczęła odzywać się wulgarnie i obrzucać wyzwiskami obcych ludzi na ulicach. Twierdziła, że ludzie się jej przyglądają, obgadują ją, mówią o niej źle. W szkole potrafiła wpadać w szał, bo twierdziła, że nauczyciele ją wyśmiewają, lub uważała, że powiedzieli coś, czego wcale nie powiedzieli. Gdybym nie była świadkiem tych sytuacji, wzięłabym to za jakieś dziecięce konfabulacje. Niestety w swoich przypuszczeniach wiele lat byłam sama. Nauczyciele albo udawali, że tego nie widzą, albo infantylnie tłumaczyli te zachowania dziecięcą wyobraźnią. Zalecali nie zwracać na to uwagi. Potocznie mówiąc olali problem. Długie lata miałam o to do nich żal, bo jak można udawać, że coś, co się widziało, to tego nie było. Cięzko mi było pogodzić się z takim stanowiskiem nauczycieli. Nawet wtedy, kiedy zwracałam im uwagę, oni zdawali się nie robić sobie z tego niczego. Myślę, że naiwnie wierzyli, że kiedy nie będą na to zwracać uwagi, to to w końcu się skończy. Niestety to tylko doprowadziło do tego, że córka długo była bez pomocy, bo okazało się, że to jest nagle mój problem tylko i wyłącznie.

Doszło do tego, że musiałam uważać, żeby dziecko nie zauważyło, że w ogóle rozmawiam z nauczycielami, bo nie ważne o czym rozmawiałam, ona uważała, że na pewno źle o niej mówimy. Całą drogę ze szkoły do domu były krzyki, pretensje, bicie, płacz. Córki nie interesowało nawet to, że widzieli i słyszeli to inni rodzice jej koleżanek i kolegów. Jak tylko ktoś się spojrzał, zaczynała być wulgarna i nie przebierała w słowach. Do dzisiaj moim największym marzeniem wychodząc z nią z domu jest to, żeby jak najszybciej wrócić do domu i żeby nie daj boże nikogo przy nas nie było. Wstyd, jaki odczuwałam i odczuwam też do dzisiaj jest nie do opisania. Człowiek ma ochotę zapaść się pod ziemię...

ZACZĘŁO SIĘ OD AFAZJI MOWY

Kiedy 6 lat temu przeżyłam pierwszy atak choroby mojej córki, nie sądziłam, że droga do diagnozy stanie się dla mnie prawdziwą golgotą i zaprowadzi mnie prosto na salę sądową. 

To był zwykły dzień jak każdy inny. Kilka dni po infekcjach: mononukleoza zakaźna, szkarlatyna i zapalenia oskrzeli, córka obudziła się inna. Pamiętam ten dzień jak to by było dzisiaj. Nie potrafiła ułożyć zdania. Wielokrotnie wracała do początku. Nie rozumiałam jej. Ona nie rozumiała tego, co ja do niej mówiłam, wpadała w płacz, a za każdym razem, kiedy musiała powtarzać słowa, biła i krzyczała. Skarżyła się przy tym na zawroty i bóle głowy. Zaczęła się wędrówka po specjalistach, którzy orzekli opóźnienie mowy i to wszystko. Nikt nie wiedział, co się stało. Postanowiłam umówić się do neurologa z Kliniki Neurologii, która zleciła wykonanie eeg mózgu. Wynik nie pozostawiał pani doktor złudzeń - padaczka. Córka trafiła na oddział szpitalny, gdzie ku mojemu zdziwieniu została postawiona hipoteza...choroby psychicznej. Zostałam odesłana do psychiatry. Byłam wściekła. Byłam rozżalona. Choroba psychiczna? Ale jak? Na jakiej podstawie? Niestety na to pytanie odpowiedzi nie dostałam oprócz zdania, że napadowe eeg nie zawsze występuje jedynie w padaczce, ale również w chorobach psychicznych. Zwariowali pomyślałam. Moja córka nie potrafi mówić, a oni twierdzą, że jest chora psychicznie? 

Zaczęłam gorączkowo poszukiwać neurologa. Okazało się, że znalezienie takiego w mieście, który ośmieliłby się podważyć opinię Kliniki graniczyło z cudem. Pani doktor, która nas do szpitala wysłała była zdania, że córka ma padaczkę, ale nie mogła dyskutować z panią profesor, więc wyraziła jedynie ubolewanie. W trakcie poszukiwania specjalisty neurologa, pewnego dnia doszło do kolejnego epizodu:

Siedziałam w pokoju przy stole i coś wtedy robiłam. Córka była w swoim pokoju. Nagle z niego wybiegła i zaczęła mnie kopać i krzyczeć:

- "dlaczego tak o mnie mówisz"? 

- ale nie rozumiem dlaczego mnie kopiesz?

- czemu nazwałaś mnie głupią?

- przecież w ogóle się nie odezwałam

- nie jestem głucha

- nic nie powiedziałam

Płacz, krzyk, kopanie. Próbowałam ją przytrzymać nie rozumiejąc, co się dzieje. Wtedy córka sięgnęła po nóż i zaczęła mi nim grozić. Byłam w szoku, ale zmobilizowało mnie to do szukania psychiatry dziecięcego. Od tej pory tego typu zachowania stały się naszą codziennością...

Ciąg dalszy w kolejnym poście. Idę spać, bo padam na twarz.